台版《我發瘋的那段日子》／一個大學生和抗NMDA受體腦炎 ...

「抗NMDA受體腦炎」是十分罕見的疾病，症狀多變詭異，病人大腦彷彿著火般、失去原來的自己。

其實，就在蘇珊娜病癒後不久，台灣彰化基督教醫院也接獲了這樣 ... 首頁新聞標題【民報】台版《我發瘋的那段日子》／一個大學生和抗NMDA受體腦炎奮戰500天的故事寄件人E-mail收件人E-mail生活台版《我發瘋的那段日子》／一個大學生和抗NMDA受體腦炎奮戰500天的故事500多個日子，醫護人員和父母陪著他一起奮戰，就在母親節的前夕有了「奇蹟」式的轉變．．．文／楊翠菱 2017-05-1512:25《我發瘋的那段日子》是一名記者記錄自己罹患罕見「抗NMDA受體腦炎」的真實故事。

圖／摘自電影劇照【編按】一名24歲的《紐約郵報》記者蘇珊娜‧卡哈蘭(susannahcahalan)，2009年時罹患了學術界才剛發現兩年的罕見疾病，行為舉止失控、幻聽妄想，差點被送進精神病院度過餘生，後來遇到知名學者做出正確診斷，才得以痊癒。

病癒後她將自己的遭遇寫成《我發瘋的那段日子：抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》（BrainonFire:MyMonthofMadness）一書，更被改編為同名電影。

「抗NMDA受體腦炎」是十分罕見的疾病，症狀多變詭異，病人大腦彷彿著火般、失去原來的自己。

其實，就在蘇珊娜病癒後不久，台灣彰化基督教醫院也接獲了這樣罕見的個案，一名男大生，同樣在醫療團隊鍥而不捨追查病因、嚐試各種療法，陪伴他度過漫長的500多個日子，讓他重新「找回自己」。

本文作者為彰基前成人呼吸治療組呼吸治療師，於2013年12月男大生病癒出院時，記錄下他500多天抗病過程，發表於「彰基院訊」，如同「台灣版的《我那段發瘋的日子》」。

他很年輕，才正在讀大學，我不知道如果沒有了這份「愛」的奇蹟，將會變成多麼悲傷的故事……。

病發那天，他突然意識混亂、不斷抽蓄、四肢僵硬，被帶至醫院急診求治。

為了保持呼吸道暢通，醫療團隊第一時間即刻插入氣管內管並使用呼吸器幫他維持適當的氧和通氣，醫師詳細檢查後發現他的前縱膈腔出現腫瘤，造成中樞神經系統的病變。

毫無知覺的躺在病床上、什麼訊息都沒辦法接收經過一連串檢查，確認他罹患了非常罕見的抗NMDA受體腦炎，這是一種自體免疫性的疾病，診斷不易，其症狀有類似精神分裂症狀、意識障礙、低通氣、癲癇發作、自主神經功能障礙和異動症等的神經及精神症狀，治療方式包括第一線免疫治療（類固醇、靜脈免疫球蛋白、血漿置換…），第二線免疫治療（利妥席單抗和環磷醯胺）以及腫瘤切除治療。

醫師與他的父母親討論後，在為他切除腫瘤的同時進行了氣切手術，之後開始進行化學治療以及自體免疫標靶治療。

其實抗NMDA受體腦炎的患者，腫瘤開刀切除後合併接受免疫治療後的反應通常不錯，若第一線免疫治療失敗，第二線免疫治療通常有效，但有些患者通常要長達18個月才能得到恢復。

小聖（化名）的例子，比較特殊，必須再配合化學治療，這在文獻上非常罕見。

這場突如其來的發病，讓他父母慌了手腳，每每在加護病房外眉頭深鎖，眼匡泛紅…我相信在他們心中一定有很多恐懼與擔心，畢竟小聖才二十歲、這麼年輕，病況卻如此嚴重！身上插滿管子、儀器，毫無知覺的躺在病床上，什麼訊息幾乎都沒辦法接收，只有異常放電的癲癇發作。

所有愛他的家人，從每天以淚洗面、沮喪、挫折，到接受且堅持陪伴，整個過程猶如一條艱難而崎嶇的路程，每個人都咬著牙前進。

父母心，堅如金，在他臥床期間，我看見他的父母為了防止因長期臥床及呼吸器依賴導致肌肉萎縮，每天會客時間在復健師的指導下，積極地替他活動四肢，並不斷的與他說話、鼓勵他。

隨著病情逐漸的進步，呼吸治療師依醫囑進行脫離呼吸器的訓練，本來大家都為他的進步歡欣鼓舞，豈料到他即將由加護病房轉至呼吸照護中心持續呼吸器脫離訓練時，竟又發現肺部有腫瘤轉移的情形…這對小聖父母真是晴天霹靂…於是又再度接受開刀切除腫瘤並進行漫長的化學治療的療程。

終於，他笑了、整個醫療團隊跟著笑了500多個日子，我們的醫護人員、他的父母陪著他一起奮戰，終於就在母親節的前夕有了「奇蹟」式的轉變－那一天他隱約聽到父母的呼喚…，他醒過來了!他笑了，整個醫療團隊也興奮的笑了，大夥兒都湊近他，看著他用嘴型勉強的說出自己的名字、跟他說說話，每個人的心情都很振奮也很欣慰。

病情逐日改善後，他再次轉到呼吸照護中心，在專業及整合性的照護之下，除了成功脫離呼吸器外，最後也移除氣切套管，回歸正常的生活。

看到他能自己走進了醫院，心中非常的感動，甚至有想哭的感覺。

身為呼吸治療師的一員回想起小聖住院的期間，看到他的父母親在加護病房外眉頭深鎖等著會客，但一進到加護病房探視他的時候，即使自己再累、再辛苦，也還是不斷的鼓勵他要堅強要勇敢要加油…，每每看到這畫面，總是令人鼻酸。

醫療團隊與他的家人建立起良好的醫病關係，主治醫師邱駿清醫師經常與沈銘鏡教授及其他專科醫師討論他的病情及治療方向，護理師提供專業的臨床照護，復健師替他進行肢體復健，避免肌肉萎縮、營養師為他調整飲食配方，讓他有體力對抗疾病，還有社工、關懷師等等的醫療人員，各司其職，提供全程的照護。

而身為呼吸治療師從加護病房一直照顧到呼吸照護病房，全程參與治療過程，讓我體會到團隊合作及連續性的照護對於長期呼吸器依賴的病人是非常重要的。

臨床工作上要經常面對生老病死，有時會覺得疲乏、失去信心，甚至感到自己的無力，但看到小聖在經過500多個日子後，竟然能醒來…而且恢復到能走路回到學校去上課…他的父母真的很感謝整個醫療團隊「愛的奇蹟」，特別要求讓他們能在病房辦個感恩茶會，感謝醫療團隊對小聖愛的付出。

回想起這漫長的日子裡他及家人以及整個治療過程…也讓我在臨床上更有動力謙卑服務，無私的奉獻在每一位病患身上。

後記彰基中風及神經加護病房主任邱駿清表示，這個大男孩出院後，前半年還有些情緒控制上的問題，但逐漸穩定，一直返院持續追蹤，最後返回學校，順利完成了學業。

本文獲彰化基督教醫院授權刊載，原文出處，特此致謝【延伸閱讀】《台版《我發瘋的那段日子》／彰基團隊也治過！1人500多天痊癒、1人正在ICU抗戰》專欄屬作者個人意見，文責歸屬作者，本報提供意見交流平台，不代表本報立場。

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