神為刀俎我為魚肉(一) 重生 深度讀書心得＠看見天堂

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235愛的鼓勵 0訂閱站台 首頁 相簿 活動 人氣動漫公仔．稀有絕版款這裡也有贊助 2003-03-2217:47:57|人氣178|回應0 |上一篇 |下一篇 神為刀俎我為魚肉(一)◎重生◎深度讀書心得 推薦 0 收藏 0 轉貼0 訂閱站台 2002/9/102002/9/16(補) 感謝永盛推薦這部書，相信大家在看這本書時，都是感情澎湃與淚水相伴。

對我，其中最感動的有兩篇： 1.泡泡龍小乖篇： 泡泡龍真的很難照顧，我們看書後的醫療加油站就能了解。

而小乖的媽媽，在婆家的反對，但母女天性不忍割捨，孩子無辜呀！照顧小乖到國二(13年)，那種細心的呵護，還要繼續這一生，望不到盡頭的身心煎熬。

我們看p48母女的對話中「不要了啦媽媽好累了」完全表露出來，是的，這一生無休無止的累，身與心的疲乏，我感動於小乖母親那無盡無休的愛，那無怨無悔的付出，她是如何安頓自己的身與心呢？細細思索後我總以為自己是做不到的。

2.肌肉萎縮的小文p111他哥哥死時，母親的一段話：「對於這一天的來臨，我們夫妻早已有了心理準備---這十幾年來對他的照顧，已成為我僅有的擁有和依賴。

」 我感動於親情間那份難以割捨的連繫，想想，連打蚊子這件事都困難的兩兄弟的日常照顧，是如何的煎熬身心與耐力？而母親在不必再為他生活起居煩惱時的那份難捨，情深竟是如此。

而其中最感無奈的有三： 1)p76天使小孩夜夜哭--父親打小孩，只為讓他哭到累而成眠。

人生無奈到只得用這種方式，我心如作者般沉重。

2)p121將小孩送到各大醫院做全面性的檢查，但都不了了之，醫院從未追蹤協助，這是罕見疾病的家長最感無力而不知如何是好的無助。

3)p142看到那麼多朋友沒有接受教育，這是一個非常殘酷的事實，作者的感觸：社會似乎並不希望為鄐O較低的人付出栽培的代價！ 對於弱勢族群，台灣社會在生活協助、醫療協助、與教育協助上的三大缺口，身為社會的一份子，我心沉痛！我鄙視今日只為大多數選票所在而努力的民主政治這是選票政治的事實，已非民主政治的精神。

曾經泡泡龍媽媽幾度寫信到總統府與立法院，乞請成立全國性弱勢病患聯誼總部，可惜微弱的呼喊激不起官場回應，我鄙視今日選票政治下的國家機器，借一位老前輩的諷刺：「有資格發言者的價值，必然優於被迫沉默者的價值。

」明明白白地道出這是一個優勢族群的社會。

我第一次震撼於這種先天性疾病的生命悲情，是看《基因聖戰》這本書，書中談到許多先天性疾病像亨丁頓舞蹈症、裘馨氏肌肉萎縮症(最嚴重的肌肉萎縮症)、囊腫纖維變性….。

下面我要說的是一個從詛咒到聖戰的故事：話說1968年，魏斯樂(哥倫比亞大學佛洛依德心理分析博士)是好萊塢地區的一名心理醫師，他的許多病人和朋友都是電影明星，他有兩個女兒，非常優秀。

艾莉絲25歲，正在研究所攻讀拉丁美洲史。

南西22歲，攻讀心理分析，然而就在此時，她們的母親證實亨丁頓舞蹈症病發。

「我嚇呆了！我的兩個漂亮女兒，還在修博士學位！」 「想想看！親口告訴已成年子女這件事，會是個什麼場面？」二十年後南西如此說：「艾莉絲和我立即決定永不生小孩。

」 1968年時，亨丁頓舞蹈症還是個謎，從患者的生化反應和生理結構，找不出任何一點線索。

也就是說艾莉絲和南西沒有任何方法可以預知自己是否從母親那遺傳到那個不知名的致命缺陷基因。

如果是，她們步入中年也將發病；如果否，那麼魔咒即可解除，不再受長期未可預知的煎熬。

但目前，她們卻脫離不了遺傳輪盤1/2機率的惡夢。

魏斯樂不願被動坐視女兒前途未卜。

那年秋天，魏斯樂告訴女兒，他將盡一切才智解開亨丁頓舞蹈症的謎團，就在1969年成立「遺傳疾病基金會」。

南西之後也加入此症的相關工作，她發現只有藉由向入侵她家生活的可怕疾病宣戰，自己才能挺立起來。

但卻發現社會，醫藥界與學術界，對此都興趣缺缺。

1979年南西首次拜訪委內瑞拉艾瑪部落：一個被此症糾纏的家族，企圖找出此症的同形合子，這是一個落後地區，生活不便，更沒有研究上的資源，沒有研究員會再去第二次，但南西於1981年再度重返，1983年第三次拜訪艾瑪。

在1982年時亨丁頓舞蹈症研究員谷賽拉大海中撈到針，利用未經證實的波士坦理論，在使用到第三支名為G8的DNA探針，竟然找到了此症基金的標記。

這是難以置信的幸運！！ 文章定位： 我要檢舉 台長： 庫庫二凸 您可能對以下文章有興趣 人身難得　禮讚生命〈推薦序一〉 楊玉欣--看見天堂的天使 AGENT手札PARTV(天堂誕生篇) 心坎上的天堂〈推薦序三〉 人氣(178)|回應(0)|推薦(0)|收藏(0)|轉寄 全站分類:心情日記(隨筆、日記、心情手札) 回應(0) 推薦(0) 收藏(0) 我要回應 *回應人： E-mail： 悄悄話： 否 是(若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!) 回應內容： *請輸入識別碼： 請輸入圖片中算式的結果(可能為0)  (有*為必填) 自我介紹 庫庫二凸 喜愛事事美好的人。

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